Orthopädische Versorgung von Patienten mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen in Deutschland

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Liebe Patieninnen, liebe Patienten,

herzlich Willkommen zu unserer Umfrage über die orthopädische Versorgung von Patienten mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen in Deutschland.

Wir freuen uns, dass Sie sich die Zeit nehmen, an unserer Umfrage teilzunehmen. Ihre Erfahrungen sind uns wichtig und helfen uns, wertvolle Einblicke zu gewinnen und die aktuelle orthopädische Versorgungslage zu erfassen. 

Der Fragebogen enthält Angaben zu folgenden Bereichen:

  1. Angaben zu Ihrer Person
  2. Daten zu Ihrer angeborenen Blutgerinnungsstörung
  3. Ihr Gerinnungszentrum
  4. Zusammenarbeit mit Orthopäden
  5. Orthopädische Behandlung
  6. Behandlung der Gelenke
  7. Behandlung akuter Blutungen
  8. Behandlung chronischer Gelenkveränderungen
  9. Subjektive körperliche Funktionsfähigkeit

Die Umfrage richtet sich sowohl an Erwachsene, die selbst von der Erkrankung betroffen sind, als auch an Eltern oder Erziehungsberechtigte, die die Fragen stellvertretend für ihr minderjähriges Kind (unter 18 Jahren) beantworten sollen.

Bitte beachten Sie, dass wir zur Vereinfachung den Arzt oder die Ärztin, der Ihre angeborene Blutgerinnungsstörung oder die Ihres Kindes behandelt, nachfolgend als Hämophiliebehandler bezeichnen - unabhängig von der vorliegenden Erkrankung. 

Im gesamten Fragebogen wird das generische Maskulinum verwendet. Das dient der sprachlichen Vereinfachung und umfasst selbstverständlich alle Geschlechter. Wir möchten betonen, dass uns Gleichstellung und Inklusion wichtig sind und möchten sicherstellen, dass sich alle angesprochen fühlen.

Die Umfrage dauert ca. 15 Minuten.

Ihre Antworten werden selbstverständlich anonym und streng vertraulich behandelt.

Sollten Fragen aufkommen, können Sie sich gerne jederzeit melden: Verantwortlicher: Herr Epple (info@maxepple.de)

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

PD Dr. Björn Habermann  I  PD Dr. Sylvia von Mackensen  I  Maximilian Epple

Datenschutzerklärung

Der Schutz Ihrer personenbezogenen Daten im Rahmen der Umfrage ist uns sehr wichtig. Die folgende Datenschutzerklärung soll Sie zu der Erhebung, Verarbeitung und Nutzung Ihrer Daten im Rahmen dieser Umfrage informieren. 

Die Umfrage erfolgt im Rahmen einer Dissertation zum Thema "Orthopädische Versorgung bei Patienten mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen (IBD) in Deutschland".

Die erhobenen Daten werden für die Erstellung der Dissertation verwendet und im Rahmen dieser publiziert. Es erfolgt keine Nutzung der Daten für andere Zwecke. Ihre Teilnahme an der Umfrage erfolgt anonym. Es werden keine personenbezogenen Daten wie Name, Adresse oder andere Identifikationsmerkmale erhoben, die Rückschlüsse auf Ihre Identität zulassen.

Die Umfrageergebnisse werden zusammengefasst ausgewertet, sodass einzelne Antworten nicht weitergegeben oder veröffentlicht werden. Die Verarbeitung Ihrer Daten erfolgt auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. a der Datenschutzverordnung (DSGVO), d.h., Ihrer Einwilligung zur anonymen Teilnahme an der Umfrage. Das Ausfüllen des Fragebogens ist freiwillig. Es entstehen keine Nachteile für Sie, wenn Sie entscheiden, nicht an der Umfrage teilzunehmen. Sie können die Teilnahme jederzeit ohne Angabe von Gründen abbrechen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. 

Vielen Dank für Ihre Teilnahme und Unterstützung der Forschung!

 
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