Was wissen Sie zur Myasthenie? Was fehlt Ihnen?

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Herzlich Willkommen zur Studie zum Informationsstand, Informationsbedarf und Wunsch nach Eigenverantwortlichkeit von Personen mit Myasthenie. 

Wir freuen uns über Ihr Interesse! 

Bitte lesen Sie diese Studieninformation sorgfältig durch. Sie finden hier Erläuterungen zu Hintergründen und Zielen der Studie. Bei Fragen oder Unklarheiten können Sie sich an Charlotte Sommer (E-Mail: charlotte.sommer@stud.uke.uni-hamburg.de) wenden.

 

Worum geht es bei dieser Studie?

Wir wollen in der folgenden Online-Umfrage den Informationsstand, die Informationsbedarfe und den Wunsch nach Eigenverantwortlichkeit von Personen mit Myasthenie erfragen. 

Die Online-Umfrage beinhaltet dabei fünf Fragegruppen: Allgemeine Daten (z.B. Geschlecht, Alter), Gesundheitszustand, Informationsstand und Informationsbedarfe, Multiple-Choice-Fragen zur Myasthenie sowie einen Text zu einer Myasthenie-Studie mit anschließenden Fragen. 

Die Studie wird vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf geleitet und in Zusammenarbeit mit der Charité-Universitätsmedizin in Berlin, dem LMU-Klinikum in München und der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG) durchgeführt. 

 

Warum ist die Studie wichtig? 

Eine erfolgreiche Behandlung und Zusammenarbeit zwischen Ärzt:innen und Patient:innen hängt maßgeblich vom Krankheitsverständnis ab. 

Wir möchten deshalb herausfinden, welches Krankheitsverständnis Personen mit Myasthenie haben. Außerdem interessiert uns, in welchen Bereichen Informationen fehlen, sodass gezielte Informationen bereitgestellt werden können, die dem Wissensstand und den Vorstellungen von Menschen mit Myasthenie angepasst sind.  

 

Wer kann teilnehmen?

Es können alle Personen mit Myasthenie teilnehmen, die über 18 Jahre alt sind und ausreichende Deutschkenntnisse besitzen. 

Bitte planen Sie für die Bearbeitung etwa 20 bis 30 Minuten ein.

 

Wie können Sie helfen?

Sie unterstützen uns, indem Sie die folgende Online-Umfrage sorgfältig beantworten. Bitte antworten Sie dabei auf die Wissensfragen zur Myasthenie, ohne die Lösungen der Multiple-Choice-Fragen im Internet zu recherchieren. Nur so können wir den Informationsbedarf richtig erfassen.

Machen Sie gerne auch Werbung für diese Studie bei anderen Personen mit Myasthenie. Sie können hierfür den folgenden Link kopieren und weiterleiten (https://studentische-umfragen.uni-hamburg.de/myasthenie). Sie können auch unsere Mailvorlage (klicken Sie hier) verwenden. Vielen Dank! 

 

Welche Vorteile und Nachteile gibt es für Sie? Welche Risiken gehen Sie ein?

Sie tragen dazu bei, das Krankheitsverständnis, die Bedürfnisse und Wissenslücken von Personen mit Myasthenie besser zu erfassen und langfristig eine gezieltere Informationsbereitstellung zu ermöglichen. Sie leisten damit einen wertvollen Beitrag zur wissenschaftlichen Forschung. 

Risiken bestehen für Sie keine. 

 

Erhalten Sie eine Gegenleistung oder Entschädigung? 

Leider können wir Ihnen für die Teilnahme an der Online-Umfrage keine Gegenleistung oder Entschädigung anbieten. 

Wir stellen Ihnen aber am Ende der Online-Umfrage die richtigen Antworten der Wissensfragen zur Myasthenie zur Verfügung. 

 

Datenschutz

Zum Schutz der Vertraulichkeit werden in dieser Online-Umfrage keine Angaben zur Person abgefragt, durch die Sie identifiziert werden können (z.B. Name, IP-Adresse). Ihre Daten werden anonymisiert erhoben und in einem passwortgeschützten, elektronischen Format gespeichert. Dadurch sind keinerlei Rückschlüsse auf Ihre Person möglich. Es werde keine Daten an Dritte Personen weitergegeben. Ausführliche Informationen zur Verarbeitung Ihrer Daten und zum Datenschutz finden Sie untenstehend. Klicken Sie auf „Datenschutzerklärung anzeigen“, um diese Informationen zu lesen.

 

Einwilligung und Widerruf

Die Teilnahme an dieser Studie ist freiwillig. Vor Start der Umfrage müssen Sie die Erhebung und Verarbeitung Ihrer Daten bestätigen. Auch nach erteilter Einwilligung können Sie jederzeit und ohne Angabe von Gründen die Teilnahme an der Umfrage beenden, ohne dass Ihnen dadurch Nachteile entstehen. Durch das Ausfüllen der Online-Umfrage willigen Sie ein, dass Ihre Angaben für wissenschaftliche Zwecke verwendet werden dürfen. 

Bitte beachten Sie: Sobald Sie die ersten Fragen in der Umfrage beantwortet haben und rechts unten auf „Weiter“ klicken, werden Ihre Antworten gespeichert. Ein Rückzug der gemachten Antworten ist nur möglich, wenn Sie unten rechts im Bildschirm auf "Umfrage verlassen und Antworten löschen" klicken. Beim alleinigen Schließen des Browsers bleiben Ihre Antworten gespeichert.

Während des Ausfüllens der Online-Umfrage haben Sie jederzeit die Möglichkeit, die Befragung abzubrechen. Nach Absenden des Fragebogens ist es jedoch nicht mehr möglich, die Einwilligung zurückzuziehen, da die Daten anonymisiert erhoben werden.

 

Wer führt die Studie durch? An wen können Sie sich bei Fragen wenden?

Die Studie wird von Prof. Dr. med. Christoph Heesen geleitet. Bei Fragen oder technischen Problemen können Sie sich per E-Mail an unser Studienteam wenden:

Ansprechpartnerin: Charlotte Sommer (Medizinische Doktorandin)
E-Mail: charlotte.sommer@stud.uke.uni-hamburg.de

 

Hinweise zur Nutzung

Sie können diese Online-Umfrage jederzeit pausieren und später fortfahren. Klicken Sie dafür unten links im Bildschirm auf „Später fortfahren“.  

Falls Sie die Online-Umfrage abbrechen wollen, können Sie unten rechts im Bildschirm auf „Umfrage verlassen und Antworten löschen“ klicken. Ihre gesamten Daten werden gelöscht. 

Datenschutzerklärung

Alle persönlichen Informationen werden streng vertraulich behandelt. Nur an der Studie direkt beteiligte Mitarbeiter:innen unter Leitung von Prof. Dr. med. Christoph Heesen haben Einsicht in die persönlichen Daten. Verantwortlich für die studienbedingte Verarbeitung ist Prof. Dr. med. Christoph Heesen. 

Die Daten werden ausschließlich für statistische Analysen und für wissenschaftliche Zwecke in anonymisierter Form weiterverwendet. Die Daten werden für eine Dauer von 10 Jahren gespeichert.

Welche Rechte haben Sie als Proband:in?

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der personenbezogenen Daten bilden § 6 Absatz 2 HmbDSG sowie Art. 5 Abs. 1 lit. b der EU-DSGVO.

Sie haben das Recht:

  • gemäß Art. 7 Abs. 3 DSGVO jederzeit die Teilnahme an der Studie zu beenden, ohne dass ein Nachteil für Sie entsteht. Im Falle eines solchen Widerrufs Ihrer Einwilligung, an der Studie teilzunehmen, werden die bis zu diesem Zeitpunkt gespeicherten Daten weiterhin in anonymisierter Form verwendet werden;
  • Auskunft über Verarbeitungszweck, Kategorie der personenbezogenen Daten, Empfänger oder Kategorien von Empfängern und geplante Speicherdauer zu erhalten;
  • gemäß Art. 16 DSGVO unverzüglich die Berichtigung unrichtiger oder Vervollständigung Ihrer bei uns gespeicherten personenbezogenen Daten zu verlangen;
  • gemäß Art. 17 DSGVO die Löschung Ihrer bei uns gespeicherten personenbezogenen Daten zu verlangen, sofern diese noch nicht anonymisiert wurden (siehe oben);
  • gemäß Art. 18 DSGVO die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen, soweit die Richtigkeit der Daten von Ihnen bestritten wird, die Verarbeitung unrechtmäßig ist, Sie aber deren Löschung ablehnen und wir die Daten nicht mehr benötigen, Sie jedoch diese zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen benötigen oder Sie gemäß Art.21 DSGVO Widerspruch gegen die Verarbeitung eingelegt haben; sofern diese Daten noch nicht anonymisiert wurden (siehe oben);
  • gemäß Art. 20 DSGVO Ihre personenbezogenen Daten, die Sie uns bereitgestellt haben, in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesbaren Format zu erhalten oder die Übermittlung an einen anderen Verantwortlichen zu; sofern diese Daten noch nicht anonymisiert wurden (siehe oben);
  • gemäß Art 21 DSGVO Widerspruch gegen die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten einzulegen, die auf der Grundlage von berechtigtem Interesse erhoben wurden oder die für die Wahrnehmung von Aufgaben erforderlich sind, die im öffentlichen Interesse liegen oder in Ausübung öffentlicher Gewalt erfolgen, die dem Verantwortlichen übertragen wurden (Art. 6 Abs. 1S.1 lit. e und f DSGVO);
  • gemäß Art. 77 DSGVO Beschwerde bei der Aufsichtsbehörde einzulegen, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten gegen die EU-DSGVO verstößt:

Der Hamburgische Beauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit, Ludwig-Erhard-Straße 22, 20459 Hamburg, Tel.: (040) 42854 - 4040, E-Mail: mailbox@datenschutz.hamburg.de

Datenschutzbeauftragter des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf: Matthias Jaster, Martinistraße 52, 20246 Hamburg, Tel.: +49 (0) 40 7410 - 56890, E-Mail: m.jaster@uke.de 

 
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